jueves, 28 de mayo de 2009

Le damos la bienvenida a Síndrome de Down, amor sin fronteras al Dr. Carlos M. Castillo, quien es especialista en pediatria´, por su comentario y por visitarnos en este blog que recién comienza.
Deseamos que este blog, lo puedan utilizar profesionales de la salud, ya que así lograremos que este sea una herramienta util, franca y al servicio de los demás.

Atte.
Christian Espinoza P.
Sindrome de Down, amor sin fronteras,

34 comentarios:

  1. Gracias!
    Estoy a la orden para cualquier consulta.
    Atte.
    Carlos M. Castillo
    Pediatra
    Corporación Síndrome de Down
    Bogotá

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  2. Hola, soy mamá de un niño con síndrome de down, me parece muy interesante esta propuesta, espero se logre el objetivo, y de paso llegue acá a Chile, se preparen mejores educadores y se les dé su espacio para un aprendizaje eficaz.

    M.Rioseco

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  3. hola me llamo ines vivo en mar del plata y me interesa saber y aprender sobre le sindrome de down yo tu ve la oportunidad de conocerlos y compartir mi trbabajo con ellos ya que la empresa donde trabajaba le dio la oportunidad a chicos con esa enfermedad para que aprendieran y fue la experiencia mas hermosa ya que son chicos muy dulces y cariñosos un besos a todos y ojala hubiera mas personas que les dieran la oportunidad como lo hizo esa empresa

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    1. Perdona q te corija tener sindrome de down no es una enfermedad le i informate primero q es el sindrome de down

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  4. HOLA SOY MAMA DE ZOE Y ES DOWN YO NO SABIA LO QUE ERA EL DOWN HASTA QUE LLEGO A MI NO ME INTERESO HACERME LA PRUEBA DE SANGRE PARA VER COMO VENIA MI BEBE ES NUESTRA Y YA LO QUE MI ESPOSO Y YO APRENDIMOS FUE GRACIAS A LIBROS QUE LEIMOS EL POR SU LADO Y YO POR EL MIO DESPUES LO COMENTABAMOS CUANDO LLEGAMOS A GENETICA FUE MINIMO LO QUE NOS EXPLICARON PERO TAMPOCO NOS INTERESO SOLO NOS IMPORTABA QUE ESTABA BIEN AHORA NOS PREOCUPAMOS QUE SEA LO MAS INDEPENDIENTE QUE PUEDA Y POR SUERTE ELLA RECIBE MUCHA AYUDA EN SUS TERAPIAS LO QUE NOS INTERESA ES QUE SOMOS FELICES Y POR ALGO LLEGO A NUESTRA CASA

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  5. Hey que tal, me llamo Ismael soy fonoaudiologo y trabajo con chic@s con sindrome de down adultos, de 15 a 25 años y me encanta el trabajo que se realiza con ellos, se aprende un monton, cualquier duda pueden escribir a mi correo valenzuelafono@hotmail.com ademas podemos comartir informacion... si tienen algun libro en formato electronico se los agradeceria montones... un abrazo desde Chile...

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  6. HOLA ISMAEL ESTOY EN ESTADOS UNIDOS SI PUEDO CONSEGUIRTE ALGO A LAS OREDENES MI CHICA TIENE DOS ANOS Y MEDIO ELLA SOLO DISE TATA MAMA Y ALGUN SONIDO QUE OTRO PERO NOS COMUNICAMOS POR LENGUAJE DE SENAS APARTE DE SER DIVERTIDO PARA NOSOSTROS ES MUY INTERESANTE PERO ELLA SE HACE ENTENDER EN TODO PERO TAMBIEN TIENE SUS TERAPIAS YO SE QUE ESO EN NUESTROS PAISES SON CARAS PERO LO IMPORTANTE QUE SEAMOS CONSTANTES Y HABLARLES TODO ELLA YA VA A UNA ESCUELA Y NOSOSTROS LA TRATAMOS COMO UN "NINO NORMAL" BUENO CUALQUIER COSA A LAS ORDENES

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  7. hola me gustaria ser parte de esos niños tan dulce y prestar mi colaboracion soy de maracaibo siempre me ha gustado saber sobre ellos y estar cerca de ellos para mi trasmiten mucha dulsura

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  8. Yo soy down mis papase me quieren y me ayudan a ser amigo y meporto bien escribo con ayuda de mi tia nubia jajaja la quiero bucho chauuu....

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  9. Hola Amigos, mi nombre es Marisol Salcedo de profesión Trabajador Social e intérprete en Lense (Lengua de Señas). Estoy muy contenta de estar en contacto con ustedes, Quisiera ser miembro de vuestra página, pero la verdad no se como acceder. vivo en Santiago de Chile y siempre he estado en contacto con personas con "capacidades especiales" y deseo saber más del Sindrome de Down, quizás algún día poder trabajar en la capacitación laboral o inclusión laboral.
    Mi correo es marisolsalcedo@yahoo.es

    Mucha Paz y bien para cada uno de ustedes y sus familias.

    Marisol.

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  10. Hola soy Rosy (profesora),me encantaría poder seguir recibiendo noticias de ustedes,ojalá algún día pudiese contactarme para una conversación
    Cariños.-

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  11. hola soy mari de argentina. tengo un primito de 3 años con sindromede down que es un amor..generalmente se los llama "especiales" y su nombre es ideal, dan mucho mas amor que cualquier persona. y apoyo el proyecto de la inclusion social... me gustaria saber mas al respecto. un beso enorme

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  12. BIENAVENTURANZAS DE LOS NIÑOS ESPECIALES.
    .Los que comprenden mi extraño paso al caminar y mis manos torpes.
    .Los que saben que mis oidos tienen que esforzarse para comprender lo que oyen.
    .Los que comprenden que que aunque mis ojos brillan,mi mente es lenta.
    .Los que miran y no ven la comida que dejo caer fuera del plato.
    .Los que con una sonrisa en los labios me estimulan a tratar una vez mas.
    .Los que nunca me recuerdan que hice dos veces la misma pregunta.
    .Los que comprenden que me es dificil convertir en palabras mis pensamientos.
    .Los que me escuchan, pues yo tambien tengo algo que decir.
    .Los que saben que mi corazon siente aunque no pueda expresarlo.
    .Los que me respetan y me aman cono soy,tan solo como soy, y no como ellos quisieran que yo fuese.
    .Los que me ayudan a mi peregrinar hacia la casa del padre celestial.
    . Con AMOR.

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  13. ESPERO QUE LES GUSTE ESE MENSAJE.
    .BIENAVENTURANZAS DE LOS NIÑOS eSPECIALES...
    . ES MI REGALO PARA EL MUNDO.
    Hector Cuevas.

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  14. hola soy sandra de chile tengo un hijo con sindrome de down el va a cumplir 19 años , me gustaria que me aclararan algunas dudas una de ellas es puede un niño down tener autismo? gracias espero seguir en contacto

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  15. Hace unos años se pensaba que si algunos niños con síndrome de Down mostraban conductas autistas, se debía simplemente a que sus conductas eran secundarias a un retraso mental profundo o severo. Nos damos cuenta ahora de que los niños con síndrome de Down pueden tener un auténtico trastorno con espectro autista y de que este problema no es raro. Se ha escrito poco sobre el diagnóstico dual de síndrome de Down y trastorno con espectro autista (SD-TEA), de modo que existen pocos casos hasta ahora

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  16. Hola! llegue a esta pagina por medio de una invitacion de facebook...la verdad es que me interesa mucho todo esto ademas que estoy en cuarto año de psicologia y tengo ocmo proyecto trabajar con personas discapacitadas... asi que cualquier novedad de cosas que se puedan hacer o en las que pueda participar o contribuir sea lo mas minimo estaría encantada, dejo mi correo por cualqueir cosa paula_ferrocchio@yahoo.com.ar

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  17. totalmente si, eso no es tema de discucion los papas deberian de preocuparse mas en ese ambito a mi no me gustaria que un hijo mio si tubiese dindrome de down trabajara recibiendo poco mas que una limosna porque seamos realistas cuanto gana un niño diariamente 5 mil? vale la pena tener a un niño expuesto por esa cantidad de dinero, no es por ser dramatico ni magnificador pero demeos preocuparnos mas de ellos, debemos ayudarlos mas, debemos integrarlos pero de manera justa y solida, jamas han visto como mira la gente a un niño sindrome de down en un super mercado, esa es la base de la integracion cambiar el pensamiento, cambar lo basica que es nuestra sociedad, de todos modos esto lo digo sabiendo que cualquier trabajo es justo y digno y el mismo hecho de que un niño down trabaje es porque tiene superacion, tiene valores, eso nos demuestra que son mucho mas inteligentes que las lacras que tiene nuestra sociedad, unos roban, otros quitan, otros se esfuerzan y salen adelante ellos valen la pena y dentro de este ultimo grupo, dentro de la minoria, dentro de los que si salen adelante y se superan constantemente estan los niños sindrome de down, fuerza y apoyo para ellos!!! son GRANDES!!!

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  18. totalmente si, eso no es tema de discucion los papas deberian de preocuparse mas en ese ambito a mi no me gustaria que un hijo mio si tubiese dindrome de down trabajara recibiendo poco mas que una limosna porque seamos realistas cuanto gana un niño diariamente 5 mil? vale la pena tener a un niño expuesto por esa cantidad de dinero, no es por ser dramatico ni magnificador pero demeos preocuparnos mas de ellos, debemos ayudarlos mas, debemos integrarlos pero de manera justa y solida, jamas han visto como mira la gente a un niño sindrome de down en un super mercado, esa es la base de la integracion cambiar el pensamiento, cambar lo basica que es nuestra sociedad, de todos modos esto lo digo sabiendo que cualquier trabajo es justo y digno y el mismo hecho de que un niño down trabaje es porque tiene superacion, tiene valores, eso nos demuestra que son mucho mas inteligentes que las lacras que tiene nuestra sociedad, unos roban, otros quitan, otros se esfuerzan y salen adelante ellos valen la pena y dentro de este ultimo grupo, dentro de la minoria, dentro de los que si salen adelante y se superan constantemente estan los niños sindrome de down, fuerza y apoyo para ellos!!! son GRANDES!!!

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  19. YO VIVO EN ESPAÑA,PAIS VASCO ,MI NIÑO CON S.DOWN TIENE 9 AÑITOS Y AHUN NO HABLA SOLO ,MAMA,TATA,UGU,QE ES YOGUR.MIMI QE ES SU PERRITA MINNI,PERO POCO MAS,SI SE HACE ENTENDER PUES DENTRO DE SU DISCAPACIDAD ES MUY LISTO ,PERO ME PREOCUPA EL SABER SI HABLARA MAS O SE QEDARA AHI,EN LAS 4 PALABRAS QE DICE,AKI HASTA EL CURSO PASADO FUE A 1 COLEGIO CON NIÑOS NORMALES.ENTRE COMILLAS.Y BUENO SEGUN DECIAN NO SE PODIA HACER MAS,Y PASO A OTRO COLEGIO QE VAN NIÑOS NORMALES PERO AHI 1 AULA CON 6 NINOS CON DISTINTAS DESCAPACIDADES Y TIENEN CON ELLOS 5 PROFESIONALES ESTOY MUY CONTENTA A ESPAVILADO MUCHO EN 1 SOLO CURSO QE LLEVA.....EN CASA A VECES PIENSO QE SABE LEER PUES EL HA IDO HASTA 1 PRIMER CURSO ,PUES CUANDO MIRA SUS VIDEOS PARA PONERLOS O DVD MIRA LAS LETRAS Y PONE EL QE EL QUIERE.YA DIGO CONOCE LAS LETRAS...UFFF ES TODO UN MUNDO,TAMBIEN AKI TENEMOS UN SEGUNDO IDIOMA EL VASCO...EUSKERA ...YO NO LO SE.PERO AKI AHI 1 CADENA DE TELE VISION DEL EUSKERA Y CUANDO LO PONGO YO LO PASO Y EL LO QUIERE VER Y CUANDO VE SUS SERIES FAVORITAS SE RIE COMO SI ENTENDIERA,O LLORA O SE ASUSTA .PIENSO A VECES QE SABE EL EUSKERA AKI IBA A COLEGIO QE SE HABLABAN LOS DOS IDIOMAS PERO MAS EL EUSKERA ....YA DIGO SON MAS LISTOS DE LO QE SE PIENSA ..NO ME ESTIENDO MAS , Y LOS QE TENEMOS ESTAS CRIATURITAS ESPECIALES POR ALGO NOS LOS MANDO DIOSITO ASI PIENSO YO,,,,,QE ALGUIEN ME DIGA CUANDO EMPIEZAN A HABLAR LOS QE LO HACEN TARDIO.SALUDOS.CONCHI... AINHOA

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  20. hola mi nombre es Patricia y soy fonoaudiologa, he trabajado con niños de diferentes edades que tienen síndrome de down, con respecto a la pregunta anterior de cuando empiezan a hablar es muy relativo, depende de cada niño de la estimulacion que recibe en su casa y en el entorno,tambien es importante tener en cuenta la necesidad que el menor tenga de comunicarse de forma oral (con palabras) o si lo conocen tanto o con gestos se hace entender que no necesita utilizar palabras,con respecto a la lectura jeje la mayoria de los niños empiezan a leer los logos de los productos x ejemplo si les gusta la cocacola ellos pueden diferenciar la cocacola al verla y no saben leer, pero saben que eso es una cocacola, se entiende??? puede pasar lo mismo con los dvd o peliculas que a él le gusten pero es una manera de empezar el proceso de lecto escritura.
    un abrazo gigante y espero que podamos compartir muchas experiencias y los diferentes profesionales y los padres de niños down podemos orientarlos y compartir experiencias
    bendiciones y aprovechen al maximo la presencia de estas personitas maravillosas

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  21. Que hermosas bienaventuranzas, Dios bendiga el deseo de tu corazon siempre. Mi hijo ya tiene 6a, es hipoacustico aun no se adapta a usar los audifonos permanetemente, sin embargo a 30cm de mi me escucha con un volumen medio, por otro lado hemos podido experimentar los resultados de estimulacion musical y ritmica. MI HIJO TENIA UN DIAGNOSTICO DE SORDERA DEFINITIVA pero empezamos a hacer pruebas de sonidos agudos y graves hasta q hubo un momento en q captamos una respuesta auditiva de su parte, esto nos motivo y ahora estamos desarrollando un programa piloto q llamamos TMM(terapia musical motivacional) basada en juegos ritmicos con algunos instrumentos, investigando logramos aprender lo q es escuchar por medio de los huesos es el resultado de la persepsion de las vibraciones de los sonidos musicales y otros a traves de la plante del pie o la palma de la mano cuando estas tocan un parlante o corneta. supe q se usan escenarion de madera donde se logra trabajar la coreografia con personas q tiene este dificultad auditiva. Seguimos estudiando e investigando sobre esto mi hijo a aumentado lentamente en sus respuestas auditivas si el puede otros tambien puden...PADRES MANOS A LA OBRA EDUQUEMONOS PARA EDUCAR A ESTA SOCIEDAD. Agradezco las orientaciones que puedan darme en este sentido y asi estimular a mi hijo a la adaptacion de sus audifonos.GRACIAS POR ESTE ESPACIO.(yuraimavzla@gmail.com)

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  22. sOY ESTELA,DOCENTE COMUN DE ESCUELA RURAL.USAMOS LA INTEGRACION;PERO LOS PADRES DE LOS DEMAS NIÑOS Y LOS MASTROS LOS RECHAZAN.ES MUY DOLOROSO.SALUDOS Y FELICITACIONES.

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  23. que foro mas lindo... tengo un bebi de 8 meses super consentido dice dadada ya gatea y hace para pararce jejeej pero no aprende a sentarse y no tiene dientes... mi pregunta es alguien tiene un material acerca del crecimiento de los bebes down o esto depende de cada niño y la estumulacion que cada uno recibe de la familia? he leido muchisimo acerca del sindrome de down(cosa que nunca en mi vida hice antes hasta que mi angelito nacio) pero tengo ciertas dudas y me gustaria conocer a padres con niños down para asi comentar sobre lo bendecidos que somos y seremos porque dios solo le manda angeles especiales a familia especiales saludos a todos y que dios los bendiga.

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  24. Los Felicito por este magnifico trabajo.
    Besos y abrazos

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  25. hola soy monica mama de joa, un bebe especial, primero especial porque es mi hijo y luego especial porque nacio por gracia de dios con el sindrome de down, les cuento que nuestro joa, es el mas hermoso bebe que llego a nuestra familia, a pesar de que no sabiamos nos lleno de amor, de ternura y calidez humana a todo nuetro entorno, me gustaria poder contactarme con padres que tengan niños especiales y asi poder compartir experiencias de vida aunque sea que cada uno de nuestros nuños nos van a dar experiencias unicas a cada uno de nosotros. Bendiciones para todos

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  26. Uno de mis mejorees amugos es sindrome de dawn,
    Desde hace mucjhos años, siempre he estado cerca de estas persomas, he esrado en las mismas clases y he estado muy cerca de ellos por que creo que tienen algo que les hacen ser " especiales"
    Hace cosa de un par de años, me hice voluntario de personas com sindrome de down, voy con ellos de paseo y les escucho
    Me han criticado mucho por ello, mas que nada por el simple echo de mo saber de mi interres, inclusi me han dicho de que voy por interes, no es verdad, voy por que quiero
    uno de mis mejores amugos, es uno de ellos, comparyo mucho tiempo libre y actividades
    para mi ser su amigo, es ver como es otra persona, ayudarle y aprender de como lo ven o incluso mejorar...
    Os dejo mi correr por si alguien quiere ponerse en contacto conmigo
    Un abrazo
    rioverde24@hotmail.com

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  27. Hola, mi nombre es Maria Soledad,vivo en la ciudada de Puerto Montt Chile, encuentro interesante algunos de estos comentarios,tengo mi hija mayor que es dawn, y la hemos estimulado desde que la diagnosticaron, deje mi oficina y me dedique a ella con todas mis fuerzas y corazon,, todo nuestro hogar se desarrollo al rededor de ella estos 19 años y es hermoso, pero tambien la impotencia de no poder poder quitarle el dolor de sus enfermedades es algo que te carcome el alma,el corazon y tu piel, lo que preocupa es, si yo no estoy?, quien la tapara, escuchara, acompañara en sus momentos de soledad, etc? eso te mata como padres, muchas veces se escuchan los comentarios ( la sociedad no permite la inclusion de las personas con sindrome de dawn),en aconsecuencia que hasta la propia familia directa no los entiende y acepta, pienso que esto es cosa de Humanidad, criterio,cultura, formacion personal y
    espiritual, solo se que hay que seguir siempre adelante y no perder la fe y la esperanza en que algun dia encontaremos el lugar donde nuestras vidas puedan encajar como un cubo en esta sociedad. Amo la vida y cada dia de nuestras vidas, pero siempre tengo una espina en elcorazon que no puede dejar de sangrar. gracias por este sitio

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  28. Hola mi nombre es Hernan Vitenberg, soy fotografo docuemntalista y me encuentro en este momento haciendo una investigacion sobre la vida de las personas con sindrome de Down, me interesa aramar en el lapso de 3 a 4 meses una historia que muestre las actividades que hacen los vinculos familiares, etc, por que creo que es una manera desde las imagenes de generar integracion con la sociedad, si a alguno de ustedes familiares, le interesa formar parte de mi proyecto por favor escribanme a hernanconbici@gmail.com y nos ponemos en contacto...desde ya muchismas gracias y no esta de mas dejar bien claro que esto lo planteo con todo el respeto del mundo, saludos...Hernán

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  29. HOLA .ME LLAMO ALEJANDRA ,EN CASA TENEMOS UN ANGEL LLAMADO VICTORIA TIENE 12 AÑOS ,ELLA TIENE SINDROME DE DOWN CADA DIA NOS ENSEÑA AVER LA VIDA DE OTRA MANERA.ELLOS SE MERECEN TODO LO MEJOR ,QUE LA SOCIEDAD LOS ACEPTEN COMO SON ,YA QUE ELLOS SON PERSONAS QUE ESTIMULADAS PUEDEN DESENVOLVERSE SOLOS EN ESTA SOCIEDAD.TODOS LOS DIAS RECIBIMOS DE ELLA UN ABRAZO ENORME,Y UN TE AMO ,ESAS PALABRAS NOS DAN FUERZAS PARA EMPEZAR EL DIA.

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  30. Hola amigos, os dejo este link, gracias por vuestro apoyo

    http://soniaglutenfree.blogspot.com/2010/09/maria-y-yo.html

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  31. soy una amante de los chicos ESPECIALES!!tengo una sobrina que lo es no en un grado demasiado elevado pero tiene rasgos y caracteristicas bien definidas ES EL AMOR Y LA TERNURA TOTAL...me provoca los mejores sentimientos en mi corazon y si DIOS me ayuda algun dia podre cumplir mi sueño que es poder estar y trabajar haciendo algoooo con y por esos angeles que bendicen esta tierra...ELLOS SON AMOR PURO!!!!

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  32. Soy mADRE DE UN NINO ESPECIAL ADOLECENTE Y HAY TANTAS CURIOCIDADES Q DE UNA U OTRA FORMA NOS HACE ENFOCARNOS A BUSCAR AYUDA Y RESPUESTAS DE Q PODEMOS HACER CON FORME TANTA INJUSTICIA Y DISCRIMINACION Q HAY PARA NUESTROS ANGELITOS Q DIOS NOS A PRESTADO PARA LLENARLOS DE AMOR PERO SOBRE TODO DE COMPRENCION Y ENTENDIMIENTO ADORO A MI HIJO Y

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